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罕病儿近全盲 彩笔挥洒自信人生

来源:未知 作者:admin 人气: 发布时间:2019-05-10
摘要:「我画的是海绵宝宝及派大星,他们是好朋友…」十岁的霖霖自信地介绍他的画作。如果不说,没人看得出他是个左眼全盲,右眼视力也只剩○.一的罕见疾病儿童。妈妈说,霖霖原本是个不会说,也不爱说话的孩子,但透过绘画艺术的启发,现在他可是个活泼开朗的「

「我画的是海绵宝宝及派大星,他们是好朋友…」十岁的霖霖自信地介绍他的画作。如果不说,没人看得出他是个左眼全盲,右眼视力也只剩○.一的罕见疾病儿童。妈妈说,霖霖原本是个不会说,也不爱说话的孩子,但透过绘画艺术的启发,现在他可是个活泼开朗的「话匣子」呢!

因为颈部淋巴比头还大,霖霖出生时一度卡在产道,医师费了好大的劲,才把他牵引出来。但因连吸奶的力气都没有,出生时体重三千一百公克的霖霖,满月时已瘦到二千七百公克,只能靠妈妈用餵药器,一滴滴地把奶水送进嘴里。

心脏缺损、发展迟缓、肌肉无力,视力及听力也不好…,霖霖出现的生长问题愈来愈多,三岁时被诊断罹患基因突变导致的罕见疾病─努南氏症候群。同时视力因黄斑部病变急转直下,左眼全盲,右眼则有一千多度的近视,学习上只能仰赖听力,直到上小学,语言能力还是停留在只会用单字表达的程度。

为增加霖霖与外界互动的机会,三年前妈妈为他报名罕病基金会的「心灵绘画班」后,霖霖因获得同侪认同而自信大增,除了画画,现在他已能滔滔不绝介绍自己的创作了。

「罕见之爱百年同心」心灵绘画班成果展即日起至月底,在士林公民会馆展出。

(中国时报)

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